Jag sitter på min ”kammare” och skriver till så många, politiker och andra makthavare, och berättar om hur illa många av oss blir behandlade på grund av vår sjukdom Sensorisk HyperReaktivitet (SHR) / Multiple Chemical Sensitivity (MCS) på svenska, mångartad kemisk känslighet, men jag får inget gensvar eller ens ett svar tillbaka.
Jag försöker ha en vänlig och informativ ton för att beskriva själva sjukdomen och hur den gör med just mig. Jag bifogar alltid foldern om Doftöverkänslighet, som finns på vårt nätverks hemsida och jag överlämnar även foldern när jag besöker vårdcentralen och andra vårdinrättningar. Jag kan ju endast beskriva hur jag mår men det finns ju så mycket att läsa och ta till sig angående sjukdomen men ändå så uppfattar alltför många inte detta utan tar till att ”det är nog något psykiskt”!!!
Inget kan vara mera felaktigt! Att jag sedan bär andningsmask med kolfilter för att i möjligaste mån klara av besök i starkt doftande miljöer, ses också som provokativt. Detta har jag fått läsa i en utredning av mig. för då ”vill jag bevisa mitt handikapp”, så uttryckte sig en läkare på Borås lungklinik! Ingen, jag säger, ingen skulle vilja vara i mina kläder och vara så utanför samhället och känna en sådan saknad av gemenskap. Att ha denna doft-och kemikalieöverkänslighet är att vara en mycket isolerad människa. Isolerad från att inte kunna gå på bio- eller konsertföreställning, gå på teater, göra kafé- eller restaurangbesök, gå till biblioteket, gå på fester, flyga till ett soligt och varmt semestermål, att kunna gå- åka vart man själv önskar- när man så önskar. Att få ha den fria viljan att kunna!
Hjälp mig snälla! Jag försöker använda orden här på min hemsida, men här är det ju redan drabbade som läser, eller? Hur ska vi alla tillsammans kunna nå ut med information om vår sjukdom på ett informativt och bra sätt utan att komma med anklagelser, för det vinner man inga röster på.
Filmen Underkastelsen av Stefan Jarl har nu kommit ut på dvd och många skulle behöva titta och lära om hur kemikalierna drabbar allt fler av oss, människor som djur.
Anki Mattsson | 08-mar-11 at 11:19 f m | Permalink
Jag lider av samma sjukdom så jag förstår dig mycket väl. Det är ett h-vete att alltid behöva ha rädslan för att bli sjuk, man vill ju så väldigt gärna vara som alla andra. Ett litet tips om biblioteket är att de har något som heter e-böcker. Dom böckerna kan du komma åt hemifrån med ditt lånekort. Nackdelen är att du måste ha en pin-kod till ditt lånekort och den måste du hämta personligen på ditt bibliotek. Kanske, kanske det är en förstående bibliotekarie så du kan få den per telefon. Det är värt ett försök.
Ingvor | 08-mar-11 at 12:11 e m | Permalink
Hej Anki, jag får hem daisy-cd-skivor till min Daisy-spelare, och detta fungerar bra, men jag längtar så att kunna komma innanför dörrarna till biblioteket och gå runt och välja bland alla bokryggar, läsa lite för att sedan låna hem. Men som sagt var, detta är omöjligt pga allehanda dofter på biblioteket och på böckerna.
Vårt bibliotek tillhandahåller inte e-böcker, har hört mig för men det blir för dyrt.
Doftfria hälsningar
Ingvor