MCS/SHR kan vara mycket ensamt

Kemikalier_1Exponering för parfymer och andra doftämnen (kemikalier ingår), dvs kemikalier kan orsaka människor som lever med Multiple Chemical Sensitivity, MCS och Sensorisk HyperReaktivitet (SHR), kemiska skador och miljösjukdomar, giftigt encefalopati, såsom försvagande symptom som migrän, smärta, yrsel, minnesförlust, hjärnskador och försämring av tillståndet med varje reaktion. Syntetiska dofter som finns i parfymer (liksom parfymerade produkter som tvätt- och sköljmedel, deodoranter, krämer, sprayer hår, tvålar, etc) kan skapa en barriär mellan de med MCS och deras anhöriga. Tråkigt nog missar ofta många med MCS släktträffar, speciella evenemang och även enkla besök av familjen och vänner, vilket får dem att känna sig isolerade och ensamma.

Jag lever tillsammans med min man och vi har det mycket bra, men vi kan inte göra så mycket tillsammans utanför vårt boende som att träffa barn, släkt och vänner, aldrig gå på bio eller på konserter, ta en kopp kaffe på ett kafé eller boka bord på en restaurang; saker som andra människor tar helt för givet. Maken och jag skulle besöka Varbergs museum, som ligger på fästningen, men fick snabbt vända i dörren då där stank av parfym. När vi kan ha besök så måste detta planeras noggrant både från oss och från våra barn, släkt och vänner. Spontanbesöken är inte att tänka på, varken till oss eller om vi vill besöka någon! Planering, planering och åter planering och sedan kanske det inte går ändå. Då blir jag så ledsen, vill jag lova!

ensamhet_1Bara för att jag ser okej ut på utsidan, betyder det inte att jag känner mig okej på insidan. Mitt livsutrymmer krymper och i förlängningen även min makes! Han har ju förstått vad som händer alla de gånger jag hamnat i doftmolnet och sedan blir sjuk men det är svårare att förklara eller övertyga andra då när jag mår någorlunda, för se ”Du ser ju ut att må så bra”. Ord hjälper inte alltid till förklaring. Det är konstigt att ingen frågar min make hur han har det för det är ju så svårt för honom också att leva med denna sjukdom, som tar bort så mycket av livsandar ifrån en.

Besök osynliga funktionshinder i USA (IDA). Länken dit är denna: InvisibleDisabilities.org.