Exponering för parfymer och andra doftämnen (kemikalier ingår), dvs kemikalier kan orsaka människor som lever med Multiple Chemical Sensitivity, MCS och Sensorisk HyperReaktivitet (SHR), kemiska skador och miljösjukdomar, giftigt encefalopati, såsom försvagande symptom som migrän, smärta, yrsel, minnesförlust, hjärnskador och försämring av tillståndet med varje reaktion. Syntetiska dofter som finns i parfymer (liksom parfymerade produkter som tvätt- och sköljmedel, deodoranter, krämer, sprayer hår, tvålar, etc) kan skapa en barriär mellan de med MCS och deras anhöriga. Tråkigt nog missar ofta många med MCS släktträffar, speciella evenemang och även enkla besök av familjen och vänner, vilket får dem att känna sig isolerade och ensamma.
Jag lever tillsammans med min man och vi har det mycket bra, men vi kan inte göra så mycket tillsammans utanför vårt boende som att träffa barn, släkt och vänner, aldrig gå på bio eller på konserter, ta en kopp kaffe på ett kafé eller boka bord på en restaurang; saker som andra människor tar helt för givet. Maken och jag skulle besöka Varbergs museum, som ligger på fästningen, men fick snabbt vända i dörren då där stank av parfym. När vi kan ha besök så måste detta planeras noggrant både från oss och från våra barn, släkt och vänner. Spontanbesöken är inte att tänka på, varken till oss eller om vi vill besöka någon! Planering, planering och åter planering och sedan kanske det inte går ändå. Då blir jag så ledsen, vill jag lova!
Bara för att jag ser okej ut på utsidan, betyder det inte att jag känner mig okej på insidan. Mitt livsutrymmer krymper och i förlängningen även min makes! Han har ju förstått vad som händer alla de gånger jag hamnat i doftmolnet och sedan blir sjuk men det är svårare att förklara eller övertyga andra då när jag mår någorlunda, för se ”Du ser ju ut att må så bra”. Ord hjälper inte alltid till förklaring. Det är konstigt att ingen frågar min make hur han har det för det är ju så svårt för honom också att leva med denna sjukdom, som tar bort så mycket av livsandar ifrån en.
Besök osynliga funktionshinder i USA (IDA). Länken dit är denna: InvisibleDisabilities.org.
Elisabeth W | 30-jul-11 at 8:29 e m | Permalink
Tack för att du med din text också sätter ord på min parfymframkallade ensamhet! Det kändes faktiskt lite mindre ensamt när jag läste det här.
Min sambo sa så här: Den mannen vill jag gärna prata med. Vi kanske skulle kunna hjälpa varandra att hantera vardagsproblemen!
Ingvor | 31-jul-11 at 9:55 f m | Permalink
Hej Elisabeth!
Att aldrig kunna höra till och få känna sig som andra, få känna gemenskap, inte längre bli inbjuden till dop, födelsedagar, konfirmation, examen, bröllop, begravning … listan blir alltför lång. En del gör allt vad de kan för att jag ska kunna komma med, men att det sedan ändå inte går, medan andra helt enkelt inte ser mig längre. Pratar om att ”visst, ska vi se till att du får vara med” men att sedan helt enkelt strunta i mig och låtsas som om de aldrig ens hade yppat dessa ord. Sådant känns in i själen, vill jag lova!!!
Det skulle behövas en anhörig-sajt för doftöverkänsliga, där vardagsproblem skulle dryftas av alla som har med oss att göra, visst o sant! Alla närstående behöver få hjälp också, hjälp för att hjälpa!