”Min önskans stad”

Min goda vän Birgitta har formulerat hur det skulle vara om hon inte var allergisk eller hade Sensorisk HyperReaktivitet (SHR) och här är hennes berättelser.

stad-avdelare
 
Som medlem  Astma- och Allergiförbundet, fick jag för några veckor sedan mejl med rubrik – Min önskans stad.
Där nämns en grupp som man kallar ”allergidoldisar” och fortsätter ”Allergidoldisar är de som lever med astma eller allergi utan omgivningens vetskap, de som mörkar och förringar sin sjukdom och de som inte identifierar sig som drabbade. Allergidoldisarna är en grupp som finns överallt men som inte syns.”Jag en allergidoldis, men inte av någon av de anledningar som omnämns. Jag varken mörkar eller förringar min sjukdom och nog identifierar jag mig som drabbad alltid. Men syns gör jag inte.Hur hänger då detta ihop? Jo, jag har sjukdomen SHR (doftöverkänslighet) och sjukdomen i sig gör det svårt att vistas i samhället och av den anledningen blir man en doldis. Den som har någon matallergi, kan utan problem gå på teater, bio eller konsert. De kan yrkesarbeta och leva ett relativt normalt liv ute i samhället. Det den sjuke dock måste göra är att hålla sig borta från den mat som orsakar allergi. Den som har astma kan i många fall också vistas ute i samhället. En inhalator som hjälpmedel när astman sätter till kan avhjälpa och inte minst är inhalatorn ett tydligt och synligt bevis på att personen ifråga har någon sjukdom. Matallergi och astma är visserligen jobbiga och allvarliga sjukdomar som jag definitivt inte vill bagatellisera, men de är ett mindre hinder när det gäller att delta i samhället medan SHR är ett stort hinder.För oss med SHR finns ingen inhalator att få hjälp av. Andningsmask använder många och den är till hjälp för en del, men inte alla. Att gå ut i samhället med mask på blir naturligtvis ett tydligt och synligt bevis på sjukdom, men eftersom okunskapen om SHR är så stor, finns risken för missförstånd och många kan tro att man bara har ”bacillskräck”.

Ett tydligt bevis på okunskap om SHR fick jag i lördags. TV-programmet Go’kväll handlade bl a om parfym. Frisören Patrik Lernberger talade om trender gällande parfym och doftljus. Avslutningsvis frågade programledaren Ebba von Sydow vad man gör om man har vänner som är allergiska. Svaret från Patrik kom blixtsnabbt; ”Dom byter man ut”! Detta resulterade i en mängd kommentarer på Ebbas blogg. Någon skrev som svar på kritiken: ”Finns verkligen doftallergiker? Jag har då aldrig träffat någon.” Nej, naturligtvis hade han/hon inte gjort det. Vi sitter oftast isolerade i våra egna hem, därför att ute i samhället finns allt för många dofter som gör oss sjuka.

Vad skulle jag då kunna göra om jag inte var allergisk eller hade SHR?’

  • Jag skulle kunna se teaterföreställningar och gå på konsert. I en storstad som Göteborg är utbudet stort.
  • Jag skulle kunna gå in i alla möjliga och omöjliga affärer utan att riskera att bli sjuk av olika dofter, inte minst så kallad  doftsättning som idag är så ”inne”.
  • Jag skulle kunna resa, ta in på hotell eller pensionat och njuta av några dagars skön avkoppling.
  • Jag skulle kunna träffa släkt och vänner, utan att de behöver förbereda = doftsanera.
  • Samma sak omvänt, mina vänner och släktingar skulle helt apropå kunna titta in för en fika, utan att riskera att göra mig sjuk därför att de oavsiktligt fått med sig någon doft.
  • Jag skulle kunna gå på kalas där inte bara släkt eller vänner finns, utan även deras släkt och vänner, utan att riskera att bli sjuk.
  • Ingen önskar väl att gå på begravning men dödsfall i släkt- eller vänkretsen är något som alla råkar ut för, förr eller senare. För mig innebär SHR att jag inte ens kan få lov att ta ett sista farväl av kära släktingar och vänner. Blommor och begravningsgästernas dofter, gör det helt omöjligt för mig.
  • Jag skulle kunna köpa möbler, mattor, textilier och kläder utan att behöva ställa undan på vinden för avdoftning. I februari i år köpte jag två hurtsar sm skulle användas i vårt så kallade arbetsrum men först nu i veckoslutet 15-16 oktober kom de på plats. De har behövt stå på vinden i 7 månader avdoftning innan de kunde användas.
  • Om jag inte hade SHR skulle min ekonomi ha varit avsevärt bättre, eftersom jag kunnat arbeta. Jag hade sluppit lägga ut pengar på inköp av masker, en luftrenare och en tvättmaskin. Masker som skydd för alla dofter i samhället (ibland måste man ju ut). Luftrenare för att i viss mån rena luften från parfym- och röklukt som tränger in från grannar. Tvättmaskin; därför att jag inte kan använda husets gemensamma som stinker av andra hyresgästers parfymerade tvätt- och sköljmedel.

Summa summarum, om jag inte hade SHR skulle jag kunna göra nästan allting.

Hälsningar
Birgitta Johannesson

Birgitta_7